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關愛馬凡患者慈善公益行動在滬啟動
發表時間:2019-06-13

關愛馬凡患者慈善公益行動在滬啟動

關愛馬凡患者慈善公益行動在滬啟動

 

 

圖說:“關心馬凡,讓夢想長出翅膀”慈善公益行動在上海德達醫院啟動 

馬凡綜合征是一種遺傳性疾病,影響全身結締組織的強度,會累及心臟和血管,造成心功能衰竭。患者容易形成主動脈夾層和急性主動脈破裂導致死亡,但這種罕見病手術成功率非常高,治愈后與正常人沒有區別。今天,“關心馬凡,讓夢想長出翅膀”慈善公益行動在上海德達醫院啟動,呼吁全社會提高對馬凡綜合征及罕見病患者的重視。

馬凡綜合征患者因四肢和手指纖細修長,可輕易用雙手抱住后背,看上去像長出了一雙翅膀。“關心馬凡,讓夢想長出翅膀”公益行動從此創意出發,號召更多人張開雙臂,與馬凡患者一同張開“夢想的翅膀”。

上海市罕見病防治基金會理事長李定國表示,近年來國家對罕見病患者的重視以及對于疾病規范化診療的提高,使得各方組織及社會大眾開始關注罕見病防治。為了救助更多的心血管疾病患者,德達醫院積極響應國家政策,與多個相關公益組織合作,為救助疑難雜癥病患貢獻力量。德達醫院首席執行官David Hoidal 介紹,德達醫院自2016年就與中國華僑公益基金會共同成立“中國華僑公益基金會德達心康公益基金”,并與中國紅十字基金會、北京康心馬凡綜合征關愛中心等機構聯合,共同擴大公益事業。

“目前馬凡病的手術成功率非常高,治愈后與正常人沒有區別。我們已與中國超過2000位馬凡病人建立了聯系,涉及到5000多個家庭。” 康心馬凡綜合征關愛中心主任常繼國表示,中國馬凡病患者的治療情況目前并不樂觀,因為公眾及有些醫生或基層醫院對馬凡的了解有限,甚至出現過誤診的案例。

本次公益行動通過線上、線下公益活動相結合的形式,號召參與者上傳“夢想的翅膀”個性照片,形成個性化海報分享傳播給身邊的人。參與馬凡慈善公益行動“夢想的翅膀”的用戶,將會有愛心企業配捐1元錢至中國華僑公益基金會德達心康公益基金,用于馬凡患者的治療康復費用。

位于青浦區的德達醫院是一家以心血管疾病為特色的綜合性外資醫院,院長孫立忠教授呼吁全社會關注馬凡綜合征,他提到:“我們希望通過這個活動讓更多的患者、醫生和慈善人士們知道,馬凡綜合征是能治愈的。”

文明播報

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